Gazzetta n. 126 del 1 giugno 2011 (vai al sommario) CONFERENZA UNIFICATA ACCORDO 5 maggio 2011 Accordo, ai sensi dell'articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e gli enti locali sul documento «Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza». (Rep. n. 44/CU). LA CONFERENZA UNIFICATA Nell'odierna seduta del 5 maggio 2011: Visto l'art. 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281 e, in particolare, il comma 2, lettera c), in base al quale questa Conferenza promuove e sancisce accordi tra Governo, Regioni, Province, Comuni e Comunita' montane, al fine di coordinare l'esercizio delle rispettive competenze e svolgere in collaborazione attivita' di interesse comune; Vista la legge 23 dicembre 1978, n. 833, recante «Istituzione del Servizio Sanitario Nazionale»; Visto il decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502 e successive modificazioni, in particolare l'art. 8-octies, che prevede che le Regioni e le Aziende unita' sanitarie locali attivino un sistema di monitoraggio e controllo sulla qualita' dell'assistenza e sull'appropriatezza delle prestazioni rese; Visto il decreto del Presidente della Repubblica 14 gennaio 1997 «Approvazione dell'atto di indirizzo e coordinamento alle Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano in materia di requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per l'esercizio delle attivita' sanitarie da parte delle strutture pubbliche e private», che definisce le attivita' di valutazione e miglioramento della qualita' in termini metodologici e prevede tra i requisiti generali richiesti alle strutture pubbliche e private che le stesse siano dotate di un insieme di attivita' e procedure relative alla gestione, valutazione e miglioramento della qualita'; Visto il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre 2001 di «Definizione dei Livelli Essenziali di Assistenza», nel quale viene indicata la necessita' di individuare percorsi diagnostico-terapeutici sia per il livello di cura ospedaliero che per quello territoriale; Visto il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008, approvato con decreto del Presidente della Repubblica il 7 aprile 2006 che, nell'affrontare la problematica assistenziale della non autosufficienza e della disabilita', pone l'accento sulla necessita' di agire sul potenziamento dell'assistenza territoriale, sull'integrazione dei servizi sanitari e sociali, anche mediante la realizzazione di reti assistenziali con i necessari supporti tecnologici; Vista la nota pervenuta in data 5 ottobre 2010, diramata con lettera del 11 ottobre 2010, con la quale il Ministero della salute ha trasmesso la proposta di accordo indicata in oggetto; Vista la nota in data 28 marzo 2011 con la quale il Ministero della salute ha inviato una nuova versione della proposta di accordo in parola, che tiene conto degli approfondimenti condotti nel corso della riunione tecnica svoltasi il 3 novembre 2010; Considerato che tale nuova versione, con lettera in data 5 aprile 2011, e' stata diramata alle Regioni e Province autonome ed agli Enti locali; Considerato che, nel corso della riunione tecnica del 28 aprile 2011, le Regioni e le Province autonome hanno proposto alcune modifiche dello schema di accordo in parola le quali sono state ritenute accoglibili dal Ministero della salute; Considerato che, nel corso della medesima riunione tecnica del 28 aprile 2011, il rappresentante dell'ANCI ha espresso parere tecnico favorevole; Vista la lettera in data 29 aprile 2011 con la quale il Ministero della salute ha inviato la definitiva versione dello schema di accordo in parola, che recepisce la modifiche concordate nel corso della predetta riunione tecnica; Vista la nota del 29 aprile 2011 con la quale la definitiva versione dello schema di accordo e' stata diramata alle Regioni e Province autonome ed alle Autonomie locali; Acquisito nell'odierna seduta l'assenso del Governo, delle Regioni e delle Province autonome e degli Enti locali; SANCISCE ACCORDO tra il Governo, le Regioni e le Province autonome e gli enti locali, nei seguenti termini: PREMESSO CHE: - il decreto ministeriale del 12 settembre 2005 che ha istituito la Commissione tecnico scientifica sullo Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza per lo studio e la ricerca di carattere statistico, medico, scientifico e giuridico delle dimensioni del fenomeno connesso ai pazienti in Stato Vegetativo e/o minimamente cosciente nel nostro Paese; - il documento «Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza» e' stato elelaborato a conclusione dei lavori della predetta Commissione; - il decreto ministeriale 23 maggio 2008 ha conferito delega di attribuzioni del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali al Sottosegretario di Stato, On. Eugenia Roccella, per taluni atti di competenza dell'amministrazione; - il decreto ministeriale 15 ottobre 2008 ha istituto il «Gruppo di Lavoro sullo Stato Vegetativo e di Minima Coscienza», presieduto dal Sottosegretario di Stato, On. Eugenia Roccella; - il numero e l'aspettativa di vita di soggetti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza e' in progressivo aumento in tutti i paesi industrializzati; - il progresso tecnico-scientifico e l'implementazione delle conoscenze e delle tecniche nel campo della rianimazione hanno determinato sia un miglioramento della qualita' dell'assistenza che una prolungata sopravvivenza a patologie degenerative e cerebrali; - la necessita' di definire percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza e sulla centralita' effettiva del paziente; - il risultato dell'attivita' svolta dal Gruppo di Lavoro istituito con decreto ministeriale 15 ottobre 2008, che ha prodotto il documento «Stato Vegetativo e di Minima Coscienza - Epidemiologia, evidenze scientifiche e modelli assistenziali» e' consultabile nel portale del Ministero della Salute; - il documento illustra ed esamina aspetti di diagnosi, cura e assistenza dei pazienti in Stato Vegetativo e li contestualizza all'interno di modelli di percorsi assistenziali delle Gravi Cerebrolesioni Acquisite; - tramite un approccio multidisciplinare di qualificati professionisti, questi percorsi sono finalizzati ad assicurare la "presa in carico" del paziente e dei familiari dalla fase acuta al reinserimento domiciliare e che il percorso si articola come un sistema integrato "coma to community"; - il documento del gruppo di lavoro propone approcci clinici e suggerimenti operativi che scaturiscono dall'esperienza di esperti qualificati con l'obiettivo di mettere a disposizione delle regioni, che ne valuteranno l'adattabilita' alla propria specifica realta', modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una logica di rete; SI CONVIENE: - sulla necessita' che ciascuna Amministrazione definisca, con atto formale, lo specifico percorso assistenziale da seguire per le persone in condizione di S.V. e S.M.C. Tale percorso, partendo da quanto gia' attuato e in particolare dalle eventuali positive esperienze gia' realizzate nel proprio territorio, dovra' tener conto delle considerazioni cliniche contenute nelle linee di indirizzo di cui all'art. 10, e inserirsi in modo strutturale all'interno dell'organizzazione e programmazione sanitaria caratterizzante ciascuna Regione e Provincia Autonoma. Tali percorsi dovranno essere trasferiti nelle carte dei servizi e dovranno essere comunicati con chiarezza alle famiglie, in modo di accompagnarle e supportarle durante tutte le fasi dell'assistenza e presa in carico del proprio congiunto; - che i percorsi dovranno prevedere il tipo di assistenza erogata e la relativa organizzazione dalla fase iperacuta e critica, a quella post-acuta fino a quella di stato e di possibile rientro a domicilio della persona in condizione di S.V. e S.M.C. Particolare attenzione dovra' essere posta nelle modalita' di passaggio da una fase all'altra e nelle modalita' di dimissione protetta tra l'assistenza prestata in un determinato ambito o servizio e quella prestata nell'ambito o servizio successivo, in modo da evitare fratture nella continuita' assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie; - che nella fase acuta e' necessario porre attenzione immediata agli aspetti funzionali e conseguentemente riabilitativi, fin dalla degenza in reparti critici, riducendo, per quanto consentito dalle condizioni cliniche del paziente, la permanenza in reparti di rianimazione e intensivi e collocando al piu' presto il paziente in ambienti anche sub intensivi, dove l'attenzione al suo stato funzionale possa essere affidata a professionisti particolarmente esperti nel settore delle gravi Cerebro Lesioni Acquisite; - che nella fase post-acuta e' essenziale prevedere unita' dedicate alla neuro-riabilitazione intensiva e alle gravi cerebro lesioni acquisite e il loro collegamento in rete con gli altri servizi di riabilitazione sia a breve sia a piu' lungo termine; - che nella fase di stato e' indispensabile prevedere sia una soluzione di assistenza domiciliare integrata, sia una di assistenza residenziale in strutture extra-ospedaliere. La scelta della soluzione piu' adeguata, in funzione delle condizioni generali della persona in S.V. e S.M.C. e della sua famiglia, deve essere prospettata dai servizi e condivisa dalle famiglie. Tale scelta potra' cambiare nel tempo in funzione dei possibili mutamenti della situazione della persona in S.V. e S.M.C. e delle condizioni della famiglia; - che in tutto il percorso assistenziale, fin dalle prime fasi, devono essere previste modalita' adeguate di informazione e comunicazione con la famiglia, di supporto per i familiari piu' impegnati nell'assistenza, con particolare riguardo al caregiver, di aiuto nelle fasi piu' critiche e decisionali nella gestione del congiunto. Le strutture extra-ospedaliere dedicate all'assistenza residenziale delle persone in S.V. e S.M.C. potranno essere utilizzate anche per ricoveri di sollievo per le famiglie impegnate nell'assistenza domiciliare del familiare; - di promuovere a livello nazionale e regionale adeguate forme di consultazione con le associazioni dei familiari; - di promuovere iniziative e interventi finalizzati al monitoraggio della qualita' dell'assistenza erogata sulla base di idonei flussi informativi afferenti al NSIS e di specifiche indagini epidemiologiche; - di promuovere l'adozione di linee guida nazionali su aspetti clinici con particolare riferimento ai criteri di stabilizzazione clinica e di passaggio tra settings; - sul documento «Linee di indirizzo per l'assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza» di cui all'allegato 1, parte integrante del presente atto, che scaturise dall'esperienza di esperti qualificati e da esperti delle singole Regioni, con l'obiettivo di mettere a disposizione delle Regioni, che ne valuteranno l'adattabilita' alla propria specifica realta', modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in una logica di rete. - il predetto documento, allegato al presente accordo, ne costituisce il riferimento culturale e di contesto per quanto convenuto. Roma, 5 maggio 2011 Il Presidente: Fitto Il Segretario: Siniscalchi   Allegato 1 Parte di provvedimento in formato grafico